脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
>>24
あやさん、本当にそうですよね( ; _ ; )まだ検査結果待ちの状態ですかね？本当に何もないことをお祈りしてます…！(＞＜)
うちの舅は糖尿病も患っていて本当に大変そうなので…病院も複数の科を受診するとなると１日がかりで本当に疲れちゃいますよね。
あやさん、本当にそうですよね( ; _ ; )まだ検査結果待ちの状態ですかね？本当に何もないことをお祈りしてます…！(＞＜)
うちの舅は糖尿病も患っていて本当に大変そうなので…病院も複数の科を受診するとなると１日がかりで本当に疲れちゃいますよね。
>>25
知り合いの脊髄小脳変性症の人はお父さんも同じ病で遺伝だって言ってた。発症しはじめたみたいで最近よく「平衡感覚がなくなる」「船酔いしたみたいにフラフラする」と言ってる。子供２人にも遺伝してるみたい。
知り合いの脊髄小脳変性症の人はお父さんも同じ病で遺伝だって言ってた。発症しはじめたみたいで最近よく「平衡感覚がなくなる」「船酔いしたみたいにフラフラする」と言ってる。子供２人にも遺伝してるみたい。
お舅さん、糖尿病もあるんですか…(>_<)本当に大変でしょうね…。
私の方はこないだのMRIは放射線科の先生の見立てを待ってる感じです。
私はスナックで働いているのですが、仕事後のこの時間は足がふらっふらで尋常じゃない位足が疲れてしまいます。(長時間の立ち仕事は健常者でも結構キツイですよね？)
私の方はこないだのMRIは放射線科の先生の見立てを待ってる感じです。
私はスナックで働いているのですが、仕事後のこの時間は足がふらっふらで尋常じゃない位足が疲れてしまいます。(長時間の立ち仕事は健常者でも結構キツイですよね？)
>>28
行動範囲も狭くてあまり動かないので、どんどん動けなくなってる気がします…それでイライラしてるみたいでキツく当たられることもしょっちゅうです。仕方ないとは分かっていても、こっちまで参ってしまいます…さすがに私にはそこまでひどく当たらないですが、姑や旦那とは喧嘩ばかりで。病気は性格まで変えてしまうのかなぁと悲しくなります…
遅い時間まで働かれてるんですね(＞＜)長時間の立ち仕事は本当に疲れますよね。無理はしないで下さい！
行動範囲も狭くてあまり動かないので、どんどん動けなくなってる気がします…それでイライラしてるみたいでキツく当たられることもしょっちゅうです。仕方ないとは分かっていても、こっちまで参ってしまいます…さすがに私にはそこまでひどく当たらないですが、姑や旦那とは喧嘩ばかりで。病気は性格まで変えてしまうのかなぁと悲しくなります…
遅い時間まで働かれてるんですね(＞＜)長時間の立ち仕事は本当に疲れますよね。無理はしないで下さい！
>>29は主です。
主さんありがとうございます、今日もふらふらで今ベンチで休んでます。
お客さんで、昔難病のベーチェット病を患った方がいて、よく話を聞いてもらうのですが、その方は「気持ちが負けたらいけないよ、その弱くなった所に病気が入ってくるんだから！」と言われるんですが、なかなか気持ちを強く持つ。とゆーのは難しいです…(>_<)頭では負けちゃいけないのはわかってるんですが、なかなか難しい…。
お客さんで、昔難病のベーチェット病を患った方がいて、よく話を聞いてもらうのですが、その方は「気持ちが負けたらいけないよ、その弱くなった所に病気が入ってくるんだから！」と言われるんですが、なかなか気持ちを強く持つ。とゆーのは難しいです…(>_<)頭では負けちゃいけないのはわかってるんですが、なかなか難しい…。
連続で失礼します。日曜日に料理好きなお客さん宅で食事をするかもという話があるのですが、めんどくさいのもあるし私は行かなくても別にいい方なのでずっと行かなかったのですが、今日勤め先のスナックのママにいきなり日曜日行くかどうか聞かれ何気なく「(階段を)上がれるうちに行く？」と言われました。相手からすると何気なく言った言葉なんでしょうが、私的になんかショックな言葉でした。
ごめんなさい、なんかグチりたくなって連書きしてしまいましたm(__)m
ごめんなさい、なんかグチりたくなって連書きしてしまいましたm(__)m
前向きにと思っていてもなかなか難しいですよね…でも絶対に病気に負けないでください！あやさんの身近に励ましてくれる方がいて安心しました。もううちの舅には何言っても聞いてもらえないので…病気のせいでどんどん卑屈になってしまってます。
ママのその一言はショックでしたね…前向きにと頑張っていてもそういう周りの心無い一言で落ち込んでしまったりしますよね。私でよければ愚痴でもなんでも聞きますからいつでもここに書き込んでください！
ママのその一言はショックでしたね…前向きにと頑張っていてもそういう周りの心無い一言で落ち込んでしまったりしますよね。私でよければ愚痴でもなんでも聞きますからいつでもここに書き込んでください！
主さんは優しい方ですね、愚痴ってしまってすみません。ちょっと昨日のあの言葉には凹みました(T_T)
ママにはとてもお世話になってるし、基本いい方なんですが、たまにぽろっとそういう言い方をするときがあります。本人的には何気なく言った言葉なんだと思いますが…。
主さん、聞いてくれて本当にありがとうございますm(__)m
ママにはとてもお世話になってるし、基本いい方なんですが、たまにぽろっとそういう言い方をするときがあります。本人的には何気なく言った言葉なんだと思いますが…。
主さん、聞いてくれて本当にありがとうございますm(__)m
とんでもないです！全然優しくなんかないんですよ私。大姑や舅のことだって、悪いのは病気だって思ってはいても、当たられるとやっぱりイライラしてしまうし…
思うように身体も動かないから色々頼まれるのも仕方ない事なのに、子供もまだ小さいので余裕なくなって冷たくしてしまって、後から後悔することばっかりですし…ダメな人間だなぁといつも反省ばかりです。
本当に悪気はないんでしょうけどね…でも私ももしかしたら傷つける発言を無意識のうちにしてしまってるかも…なんか考えさせられました。
思うように身体も動かないから色々頼まれるのも仕方ない事なのに、子供もまだ小さいので余裕なくなって冷たくしてしまって、後から後悔することばっかりですし…ダメな人間だなぁといつも反省ばかりです。
本当に悪気はないんでしょうけどね…でも私ももしかしたら傷つける発言を無意識のうちにしてしまってるかも…なんか考えさせられました。
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