脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
あやさんこんばんは。お久しぶりです！その後体調いかがですか？
私の方は、先日息子が一瞬なんですが変な(つま先でびっこ引くような)歩き方してて、すごく不安になりました…たぶんその時はふざけてだと思うんですが。
どうしたの？とか痛いの？って聞いても答えるような年齢じゃないのでもどかしくて。でもそれからは普通にしてるので、大丈夫だと思うんですが…なんだかすごく心配になってしまいました…(＞＜)
私の方は、先日息子が一瞬なんですが変な(つま先でびっこ引くような)歩き方してて、すごく不安になりました…たぶんその時はふざけてだと思うんですが。
どうしたの？とか痛いの？って聞いても答えるような年齢じゃないのでもどかしくて。でもそれからは普通にしてるので、大丈夫だと思うんですが…なんだかすごく心配になってしまいました…(＞＜)
なるさん！！お久しぶりです(^-^)/
息子さん心配じゃないですか！
でも小さいお子さんだとちゃんと答えるのは難しいですもんね…。ただふざけてたりたまたまでこの病気じゃなければいいですが…。
私の方は、足の方は相変わらずでよたよた杖歩きです。今まで足とか呂律の事ばかり話してましたが、文字を書くのもなかなか不便で、5～6歳児が書くような字しか書けなくて役所の書類とか書くのが大変です(>_<)医者に言っとかなきゃと思うのにいつも忘れてしまってます。
息子さん心配じゃないですか！
でも小さいお子さんだとちゃんと答えるのは難しいですもんね…。ただふざけてたりたまたまでこの病気じゃなければいいですが…。
私の方は、足の方は相変わらずでよたよた杖歩きです。今まで足とか呂律の事ばかり話してましたが、文字を書くのもなかなか不便で、5～6歳児が書くような字しか書けなくて役所の書類とか書くのが大変です(>_<)医者に言っとかなきゃと思うのにいつも忘れてしまってます。
本当に、気のせいだと思いたいです…(；；)
私事なのですが、二人目を授かったので先週病院に行ったのですが、大学病院がやっている検査に任意で協力して欲しいって話があったんです。産まれてくる赤ちゃんと両親、兄弟、祖父母との生活習慣と病気について調べるとのことでした。せっかくの機会ですし、それがきっかけで何か分かることもあるかもしれないのでやってみようかと思ってます。
大姑は難しいかもしれないですがなんとか舅には協力して欲しいところです…
手も震えたりしますか？主治医の先生に相談して少しでもあやさんが生活しやすいようになるといいですよね(＞＜)
私事なのですが、二人目を授かったので先週病院に行ったのですが、大学病院がやっている検査に任意で協力して欲しいって話があったんです。産まれてくる赤ちゃんと両親、兄弟、祖父母との生活習慣と病気について調べるとのことでした。せっかくの機会ですし、それがきっかけで何か分かることもあるかもしれないのでやってみようかと思ってます。
大姑は難しいかもしれないですがなんとか舅には協力して欲しいところです…
手も震えたりしますか？主治医の先生に相談して少しでもあやさんが生活しやすいようになるといいですよね(＞＜)
なるさんおめでとうございます！！
生まれてくるお子さんの為にも検査はしといた方がいいかもしれませんね。
くれぐれも体お大事にして下さい。
(私が言うのも変ですが(^_^;))
手の方は痺れとか震えはないんですが、言っといた方がいいですよね。
あ～！でも本当おめでとうございます！
生まれてくるお子さんの為にも検査はしといた方がいいかもしれませんね。
くれぐれも体お大事にして下さい。
(私が言うのも変ですが(^_^;))
手の方は痺れとか震えはないんですが、言っといた方がいいですよね。
あ～！でも本当おめでとうございます！
あやさん、ありがとうございます(*^^*)体まで気遣っていただいて嬉しいです！
検査はあくまで今後の医療のためにデータを残すのが目的らしいので、どこまで調べるか、どんな検査なのかもまだ分からないんですけど…旦那にもちゃんと考えてもらうきっかけにもなったらいいなーと。たぶん断る人も多いのでしょうが、やらなきゃいけないので！ってちょっと大袈裟に説明して義家族にも協力してもらおうと思います（笑）
言った方がいいですよ！痺れを抑えたりできないんでしょうかね…お仕事の時も不便ですよね。
検査はあくまで今後の医療のためにデータを残すのが目的らしいので、どこまで調べるか、どんな検査なのかもまだ分からないんですけど…旦那にもちゃんと考えてもらうきっかけにもなったらいいなーと。たぶん断る人も多いのでしょうが、やらなきゃいけないので！ってちょっと大袈裟に説明して義家族にも協力してもらおうと思います（笑）
言った方がいいですよ！痺れを抑えたりできないんでしょうかね…お仕事の時も不便ですよね。
なるさん義家族の方に出来る限り検査を受けて貰ってください！
なんとなくな感じ(言い方失礼ですみません。)の旦那さんにも是非検査を！大事なお子さん達の為にも。
多少大げさでもいいと思います！
私も次の病院こそちゃんと忘れないように主治医に伝えなきゃです！
なんとなくな感じ(言い方失礼ですみません。)の旦那さんにも是非検査を！大事なお子さん達の為にも。
多少大げさでもいいと思います！
私も次の病院こそちゃんと忘れないように主治医に伝えなきゃです！
あやさん、こんばんは(＾▽＾)
今日健診に行って、検査について詳しくお話聞いてきました。協力してもらえないかと義家族にも話したら、意外と興味あるような感じでした！近所のビルで無料で検査できるようなので、とりあえず一安心です。遠くに行かなきゃいけないと絶対それを理由に断られると思っていたので…^^;
この検査で大きな病気の発見につながった例もあるようなので、この病気に関しても何か分かることがあればいいなと期待です！(＞＜)
今日健診に行って、検査について詳しくお話聞いてきました。協力してもらえないかと義家族にも話したら、意外と興味あるような感じでした！近所のビルで無料で検査できるようなので、とりあえず一安心です。遠くに行かなきゃいけないと絶対それを理由に断られると思っていたので…^^;
この検査で大きな病気の発見につながった例もあるようなので、この病気に関しても何か分かることがあればいいなと期待です！(＞＜)
なるさんこんにちは！
検査は近く&無料で出来るなんて良かったですね。何もないことをお祈りしています！元気なお子さんが生まれて来ることもお祈りしています！
旦那さんも検査については真剣になってくれたのでしょうか？
検査は近く&無料で出来るなんて良かったですね。何もないことをお祈りしています！元気なお子さんが生まれて来ることもお祈りしています！
旦那さんも検査については真剣になってくれたのでしょうか？
本当にいい機会なのでしっかり検査してもらいたいと思います！
お気遣いいただいてどうもありとうございます(*^^*)今のところ順調に育ってます♪旦那や姑に甘えまくってのんびり過ごしてます（笑）
旦那に最初｢俺はいいや｣と言われてしまったのですが、説得してちょっとは真剣になった…と思いたいです。わざわざ言わなくても協力的になってくれたら嬉しかったんですけどね…少しガッカリしてしまいました。まぁ連れていっちゃえばこっちのもんなので無理矢理でも受けさせます（笑）
お気遣いいただいてどうもありとうございます(*^^*)今のところ順調に育ってます♪旦那や姑に甘えまくってのんびり過ごしてます（笑）
旦那に最初｢俺はいいや｣と言われてしまったのですが、説得してちょっとは真剣になった…と思いたいです。わざわざ言わなくても協力的になってくれたら嬉しかったんですけどね…少しガッカリしてしまいました。まぁ連れていっちゃえばこっちのもんなので無理矢理でも受けさせます（笑）
なるさんこんにちは。
体調はいかがですか？また寒くなるらしいので風邪にはくれぐれも気を付けて下さいね！
ちょっと愚痴ってしまって申し訳ないのですが…、また今日お店で転んでしまいました（ ＴДＴ）
気を付けて動いてるつもりなんですが、椅子に座る時バランスを崩してひっくり返ってしまいました(T-T)
自分で踏ん張り利かないからそのまま倒れてしまって…。なんか悲しいやら悔しいやら変な気分になってしまって。
愚痴ってすみませんm(__)m
体調はいかがですか？また寒くなるらしいので風邪にはくれぐれも気を付けて下さいね！
ちょっと愚痴ってしまって申し訳ないのですが…、また今日お店で転んでしまいました（ ＴДＴ）
気を付けて動いてるつもりなんですが、椅子に座る時バランスを崩してひっくり返ってしまいました(T-T)
自分で踏ん張り利かないからそのまま倒れてしまって…。なんか悲しいやら悔しいやら変な気分になってしまって。
愚痴ってすみませんm(__)m
1.アクセスログの保存期間は原則1か月としております。
尚、アクセスログの個人的公開はいたしません。
2.電話番号や住所などの個人情報に関する書き込みは禁止します。
3.第三者の知的財産権、その他の権利を侵害する行為又は侵害する恐れのある投稿は禁止します。
4.すべての書き込みの責任は書き込み者に帰属されます。
5.公序良俗に反する投稿は禁止します。
6.性器の露出、性器を描写した画像の投稿は禁止します。
7.児童買春、児童ポルノに係る行為等の処罰及び児童の保護等に関する法律（いわゆる児童ポルノ法）の規制となる投稿は禁止します。
8.残虐な情報、動物を殺傷・虐待する画像等の投稿、その他社会通念上他人に著しく嫌悪感を抱かせる情報を不特定多数の者に対して送信する投稿は禁止します。
※利用規約に反する行為・同内容の投稿を繰り返す等の荒らし行為に関しては、投稿者に対して書き込み禁止措置をとる場合が御座います。
尚、アクセスログの個人的公開はいたしません。
2.電話番号や住所などの個人情報に関する書き込みは禁止します。
3.第三者の知的財産権、その他の権利を侵害する行為又は侵害する恐れのある投稿は禁止します。
4.すべての書き込みの責任は書き込み者に帰属されます。
5.公序良俗に反する投稿は禁止します。
6.性器の露出、性器を描写した画像の投稿は禁止します。
7.児童買春、児童ポルノに係る行為等の処罰及び児童の保護等に関する法律（いわゆる児童ポルノ法）の規制となる投稿は禁止します。
8.残虐な情報、動物を殺傷・虐待する画像等の投稿、その他社会通念上他人に著しく嫌悪感を抱かせる情報を不特定多数の者に対して送信する投稿は禁止します。
※利用規約に反する行為・同内容の投稿を繰り返す等の荒らし行為に関しては、投稿者に対して書き込み禁止措置をとる場合が御座います。
New
15コメント
